Аутизм: трагедия или другой способ жизни?

Кира привела 9-летнего сына Гришу на очередное занятие к педагогу-психологу Ирине Пономарёвой. Как обычно, здесь присутствует Арина – специально обученный золотистый ретривер. Она, приветливо помахивая хвостом, встречает мальчика, он идёт ей навстречу, протягивает руки. Потом вдруг отвлекается, вытаскивает из кармана клубок верёвочек, начинает перебирать. Педагог предлагает ему спрятать клубок в карман, Гриша соглашается не сразу. Но всё же доверяет ей свою «ценность», и занятие начинается.

Для Гриши это большой прогресс, ведь несколько месяцев назад он панически боялся животных, особенно собак. Впрочем, эта боязнь не ушла бесследно, своей домашней кошки он сторонится, но вот с Ариной охотно контактирует, хотя гладит её с опаской. Говорит Гриша односложно, часто игнорируя вопросы и просьбы, уходит в сторону, пытается вернуть клубок верёвочек, потом возвращается снова к собаке. Психолог терпеливо возвращает его внимание на себя.

Гриша – аутист. Кира говорит об этом спокойно, без какой бы то ни было трагичности или зажатости. Она из той редкой категории людей, которые воспринимают ситуацию такой, какая она есть, не сетуя, не прячась. Ей нелегко. Так же, как любому родителю с ребёнком-инвалидом на руках. Но она не делает из этого трагедии. Так сложилось, так есть и так будет. Ничего здесь уже не попишешь. Но она сделает всё, что от неё зависит, чтобы помочь своему ребёнку. И делает.

ВИДЕТЬ МИР ИНАЧЕ

Мы вообще не часто говорим об инвалидах. Об аутистах – крайне редко, а порой – никогда. Наверное, поэтому в календаре есть дата 2 апреля —   Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма.

Человек иногда сталкивается с тяжелыми заболеваниями головного мозга. Они приводят к проблемам в работе внутренних органов, поведении, социализации. Один из таких недугов – аутизм. Он тесно связан с генетическими отклонениями.

Детский аутизм — это сложное состояние, выражающееся в нарушении развития психической сферы и других систем организма, которое не зависит от этнической принадлежности человека, социального статуса или стиля отношений в его семье. Аутисты иначе воспринимают мир. Родители часто первыми замечают, что их ребенок ведет себя необычно и проходит основные этапы развития не так, как сверстники. Иногда поведение малыша кажется особенным с самого рождения.

ЧТО-ТО НЕ ТАК

Так произошло и в семье Киры. «Мне с самого рождения Гриши было понятно — с ним что-то не так, — рассказывает она.

— Чуть позже стала замечать, что его не интересовали игрушки, он ни к чему не тянулся. Он не жевал и поздно пошёл самостоятельно – когда было около двух лет. Мы записались в школу развития, так как дома он в истерике отказывался от любых предложений поиграть или что-нибудь сделать вместе. Но и на занятиях результата не было. До 4 лет нас наблюдал невролог, а после – психиатр. В 4 года мне сказали, что у него задержка развития, а в 8 лет поставили диагноз — аутизм. При этом Гриша посещает обычную школу, сейчас он в 1-м классе. Ему нравится находиться среди детей, хотя контактировать с ними он не любит, не реагирует на их приветствия. С учителем общается по настроению, случаются и истерики. Всё зависит от его внутреннего состояния, которым я управлять не могу. Хотя стараюсь настоять на своём, например, когда нужно делать уроки. Но каждый раз со скандалом. Если у него что-то не получается, сразу начинает нервничать, кричать, и тут вообще ничего не сделаешь. Плохи дела с моторикой, до сих пор пишем «рука в руке», неправильно держит ложку, ещё и левша. Ни лепить, ни рисовать он не хочет, и сейчас я уже на этом не настаиваю. Послушать сказку может не более пяти минут. Не способен сосредоточиться надолго, хотя умеет читать, но плохо. Чем он интересуется? Любит нитки и верёвочки. Спутывает их в клубок, перебирает, просит распутать, всегда носит при себе».

При этом у Гриши хороший слух, он безошибочно определяет ноты и в 5-летнем возрасте несколько месяцев посещал музыкальные занятия. Однако преподаватель не смогла с ним долго заниматься. Не все учителя способны выдерживать непредсказуемое поведение ребёнка. На занятие к психологу Гриша принёс игрушечный синтезатор и старался на слух подобрать «В лесу родилась ёлочка». Получилось. Нажав не ту клавишу, сразу среагировал и нашел нужную. Он любит ходить в гости, к родителям на работу — у них свой бизнес, — и смена обстановки на какое-то время уравновешивает его. Он постоянно в движении, лекарственные препараты успокоиться не помогают, поэтому принимает только БАДы.

ДРУГОЙ СПОСОБ ЖИЗНИ

Ирина Пономарёва после занятия с Гришей рассказывает: «Тех результатов, которые у нас есть по коммуникации, никакими таблетками не добьёшься.  Это то самое живое общение, которое необходимо. Создание определённой ситуации, где ребёнок может проявить себя по-другому, — очень важно. Дома ведь совершенно другая обстановка, там он получает то, что хочет, путём требований, истерик. Он привыкает к манипулированию. Здесь это не работает. И тогда ребёнок ищет способы взаимодействия, которые отличаются от принятых в семье. То есть, при работе с аутистами функциональных изменений мы не получаем, но получаем новые навыки взаимодействия, которые могут использоваться для социализации.

В других странах есть профессии, где аутисты могут быть востребованы, и им эту возможность предоставляют. Например, в чём-то узком, зацикленном и требующем кропотливости, они могут быть уникальны. Поэтому там они реализуются профессионально.

С Гришей мы искали его способности. Оказалось, что он музыкален. Однако изучение нотной грамоты ему ничего не даст. А вот игра на слух и получение результата прямо сейчас — это то, что ему помогает. У него хорошее чувство ритма. То есть, можно предположить, что в дальнейшем он мог бы быть аранжировщиком, например. Такие дети не безнадёжны.

Если говорить в общем, то проблема в тревожных родителях. Ребёнок не понимает, что он какой-то не такой. Тревогу создают взрослые, которые понимают, что ребёнок не укладывается в норму. Кира – очень редкая мама. Она сразу сказала: «Я ничего не жду, мне надо, чтобы мой ребёнок общался». Другие мамы закрываются в своём очень узком кругу и стараются диагноз ребёнка не афишировать и вообще не показывать его людям, кто-то тревожится, кто-то подавлен чувством вины…

По большому счёту аутизм – это другой способ жизни. И вообще, что есть норма? Всё очень относительно. Если с ребёнком нельзя идти традиционным путём, значит, у него свой путь, и он имеет место быть, и это вовсе не означает, что он хуже».

ЕСТЬ ПОМОЩЬ

В отделении для детей и подростков с ограниченными возможностями здоровья КГБУСО «Артёмовский социально-реабилитационный центр» за прошлый и начало этого года услуги социальной реабилитации получили более 110 детей с ОВЗ и инвалидностью. Анализ специалистов показал, что более 80% поступающих детей имеют диагноз «аутизм» или расстройство аутистического спектра (РАС).

«Социальная реабилитация в отделении проходит по комплексной коррекционно-развивающей программе «Жизнь без барьера», — поясняет заместитель директора Наталья Чупрова. — Программа направлена на социальную адаптацию и интеграцию детей с особыми потребностями и их семей в жизнь сообщества. Занятия с детьми проводятся с использованием современного оборудования: для психолого-педагогической реабилитации, физического развития; специализированного интерактивного и компьютерного оборудования. Конечно, здесь не обойтись без комплексной работы с родителями. Уже пятый год у нас функционирует «Группа взаимоподдержки», созданная в одной из соцсетей. Также проводятся очные встречи с родителями в рамках группы взаимоподдержки. С прошлого года наше учреждение реализует проект «Дорогу осилит идущий» по созданию специализированной социальной службы «Микрореабилитационный центр». Тут мы идём по двум направлениям: «Домашний микрореабилитационный центр» — это оказание психолого-педагогической помощи детям с инвалидностью и их семьям на дому, и «Выездной микрореабилитационный центр» — организация выездных мероприятий, в том числе в отдаленные районы, для оказания консультативной помощи семьям. В рамках этого же проекта мы реализуем несколько программ для того, чтобы реабилитация проходила комплексно».

Надо заметить, что в нестационарном отделении учреждения в г. Артёме функционирует 2 раза в неделю группа кратковременного пребывания для детей с инвалидностью и ОВЗ, где родители могут на время оставить своих детей под присмотром специалистов и педагогов и спокойно заняться своими делами.

Чем раньше начать профессиональную реабилитацию ребенка, тем больше будет у него возможностей адаптироваться в социуме и быть успешным в разных сферах жизни.