Защита любовью

Марина – улыбчивая и очень обаятельная. Со стороны кажется, что у неё не жизнь, а малина. Она легко согласилась рассказать нам свою историю и говорила об этом спокойно, даже как-то обыденно, непосредственно, как будто ситуация в её семье – это норма. Но нет, не норма. Просто она приняла её, как данность, и теперь это её образ жизни, как и её супруга.

ГЕНЕТИКА ИСКЛЮЧЕНА

В семье двое детей. Старшему Дане – 4 с половиной года, его младшей сестрёнке – несколько  месяцев. На фото дети – чудо! Малышка совершенно здорова, а вот Даня – инвалид. У него порок внутриутробного развития. Он не говорит и не может ничего делать без помощи родителей, даже сидеть. Специалисты сразу пришли к мнению, что патология была вызвана плохой экологией — беременность Марины протекала на фоне её работы в период строительства завода «Звезда», где, как известно, присутствует радиация. Генетика была исключена, потому что и мать и отец абсолютно здоровы, так же, как и их родители. Ни на одном из трёх УЗИ во время беременности врачи ничего настораживающего не заметили…

РЕДКАЯ ПАТОЛОГИЯ

Патология оказалась редкой, по крайней мере, по словам Марины, в крае таких случаев больше нет. Да и врачи столкнулись с подобным впервые. Причина в неправильной «закладке» головного мозга. Ребёнок развивался до определённого времени, а потом развитие прекратилось, и пошёл «откат». Диагноз поставили, когда Дане было 9 месяцев. «У нас это был первый ребёнок, — говорит Марина, — и мы не знали, как должно быть. Не с чем было сравнивать. В полгода стали замечать, что у него слабый мышечный тонус, однако врачи в Арсеньеве, где мы тогда жили, снова не обратили на это внимания». Марина из тех людей, которые ищут ответы из разных источников, поэтому она возила ребёнка к докторам в центральную часть России. И только в Белгороде невролог определил, что тонус действительно недостаточен для возраста малыша. И началось лечение в Артёме и во Владивостоке. Целыми днями – массажи и упражнения на мяче. Родители научили его переворачиваться и сидеть с опорой. Доктора были уверены, что мальчик «выровняется», нагонит, но назначенные лекарственные препараты возымели обратное действие – ребёнку становилось хуже. Начались эпилептические приступы, сначала редкие, потом всё чаще и сильнее, до 50 раз за сутки. Три месяца семья жила, как на вулкане, Марина рыдала и практически не спала. Тут ещё одна напасть – у ребёнка образовался фурункул. Пришлось применить хирургическое вмешательство, однако рана не заживала несколько месяцев, и никакие лекарства не помогали.

ОТХОД ОТ ТРАДИЦИЙ

Так сложились обстоятельства, что именно в этот момент Марина узнала о враче-гомеопате из Индии. Обратилась к нему. А вдруг? И получилось. За 12 дней рана зажила. Тогда она приняла очень важное и ответственное решение: традиционная медицина – не для её ребёнка. Когда она отказалась от прописанных врачами лекарств и стала пользоваться только гомеопатическими средствами, приступы эпилепсии прекратились, состояние Дани выровнялось, он перестал испытывать физические муки, и жизнь его потекла ровно и стабильно, наполненная родительским теплом и заботой. В то же время врачи совершенно не одобряли такой шаг матери и настаивали на продолжении традиционного лечения, впрочем, как и сейчас…

ПРИНЯТЬ СИТУАЦИЮ

По словам Марины, сегодня у Дани хороший иммунитет, он ест сам без всяких трубок, и это уже хорошо. Теперь задача родителей – добиться того, чтобы он самостоятельно держал ложку и сидел с опорой. Муж Марины полностью её поддерживает, во всём помогает и души не чает в детях. Здесь ей повезло. Сколько в жизни примеров, когда мужья, не выдерживая психологической нагрузки, бросают жену с ребёнком-инвалидом на руках и уходят из семьи! Сплошь и рядом. Марине помогает и мама, что является большим подспорьем. Это позволяет ей не только заниматься детьми, но и работать.

Ещё Марина поставила Даню на учёт в городском обществе инвалидов. «Когда мы столкнулись с диагнозом ребёнка, это был шок, и мы не знали, куда бежать. После того, как в Центре материнства и детства нейрохирург показал мне результаты МРТ и сказал, что нейрохирургия здесь бессильна, врачи в отделении с сожалением посмотрели на меня, и всё, мол, идите. А куда идти? Хотелось услышать мнение людей, которые так же, как и я, столкнулись с подобной ситуацией, поэтому я пришла в общество инвалидов. Руководитель Андрей Панченко очень многое делает, молодец. Для детей постоянно придумывает и организовывает какие-то мероприятия. В период самоизоляции организовал детям очень хорошие продуктовые наборы. И вообще активно отстаивает интересы инвалидов».

«А ещё главное – не черпать информацию в интернете, на форумах. У всех разное восприятие мира, и всё очень индивидуально. Читая форумы, можно только впасть в панику. Я совершила эту ошибку и сейчас советую всем не повторять её. Начитавшись всяких страшилок, я поняла, что сама не справлюсь с тем, что творилось в моей голове и в душе. Обратилась к психологу». Обсуждая со специалистом ситуацию с разных сторон, затронули и вопрос ухода мужчин из семей. «Уходят не от детей-инвалидов, — сказал ей психолог, — уходят от жён, которые зарываются в этом». После этого она стала полагаться только на свой опыт и свои ощущения, не принимая лишнюю информацию со стороны. Она перестала рыдать, взяла себя в руки и приняла ситуацию такой, какая она есть.

ЕЙ ЖАЛОСТЬ НИ К ЧЕМУ

Проблем у инвалидов и у их родителей хватает. Полноценной доступной среды для них нет; оснащение есть, но недостаточное или не того качества; если мама одна ухаживает за ребёнком-инвалидом, то на пособие прожить крайне сложно, если не сказать – невозможно. У медиков подход к лечению строго регламентирован приказами Министерства здравоохранения, и шаг влево-вправо считается нарушением закона, а потому нет индивидуального подхода.

«Нам выдали вертикализатор, кресло домашнее и коляску прогулочную. Домашнее кресло — с прямой спинкой. Мой ребёнок не сидит самостоятельно, он не может держать спину, и, если я его туда посажу, это чревато искривлениями. Поэтому не всегда те технические средства, которые выдают инвалидам, соответствуют их потребностям. Можно, конечно, приобрести за свой счёт, но для многих это неподъёмные суммы. А специального автокресла для ребёнка-инвалида в нашем регионе просто не найти. Я благодарна государству за то, что оно даёт, но…», — делится Марина. Есть ещё множество нюансов, при которых полагающиеся льготы просто не работают.

Она не приемлет жалости к себе и считает, что на её позитиве держится семья. А Даня будет расти. Он будет расти в своём маленьком мире, защищённый со всех сторон необъятной родительской любовью. И ему очень повезло.